Паллиативная помощь детям
Когда у ребенка неизлечимая болезнь, время для семьи измеряется иначе – важным становится не только срок, но и то, чем он наполнен. В детском паллиативе фокус медицины смещается с попыток победить заболевание на стремление подарить ребенку кусочек детства, свободного от боли, страха и одиночества.
Паллиативную помощь часто путают с помощью “в самом конце”, но это не так. Детская паллиативная помощь направлена на то, чтобы ребенок продолжал полноценно расти, развиваться, учиться, играть и радоваться детству годами и даже десятилетиями, несмотря на тяжелый диагноз. Цель паллиативной помощи – не добавить дней к жизни, а добавить жизни в эти дни.
Особенности детской паллиативной помощи
Паллиативная помощь детям – это уникальное направление, не похожее на традиционную взрослую практику по многим причинам.
- Диагнозы отличаются. У взрослых паллиативный статус в подавляющем большинстве случаев связан с онкологическими и сердечно-сосудистыми заболеваниями, а у детей это совершенно другие диагнозы. Большая доля подопечных в детских хосписах – это дети с тяжелыми поражениями мозга и нервной системы, врожденными пороками развития, редкими генетическими и орфанными заболеваниями и хромосомными аномалиями.
- Длительность жизни. Прогноз жизни у взрослого на паллиативе часто идет на недели или месяцы. При этом многие дети могут находиться под опекой детской паллиативной службы с рождения и нередко до совершеннолетия.
- Рост и развитие вопреки болезни. Ребенок с неизлечимым заболеванием продолжает расти, играть и учиться, поэтому постоянно необходимо пересчитывать дозы лекарств, менять корсеты и кресла-коляски под рост, а также организовывать игровой и учебный процесс прямо в хосписе или на дому.
- Сложности коммуникации. Малыши и дети с задержкой развития не могут рассказать, где и как у них болит. Врачи оценивают их состояние по особым невербальным шкалам (мимике, плачу, напряжению мышц).
Что входит в паллиативную помощь
Детская паллиативная помощь – это работа целой команды. Она начинается с момента постановки диагноза и сопровождает ребенка и его близких на всем пути. Врачи подбирают лечение, которое снимает боль, тошноту, одышку и другие мучительные симптомы. Медсестры учат родителей ухаживать за ребенком дома. Психологи и социальные работники помогают всей семье: и маме с папой, и братьям с сестрами, и бабушкам с дедушками. Иногда рядом оказываются волонтеры, которые просто приходят поиграть, почитать или посидеть с малышом, чтобы родители могли немного отдохнуть. Помощь семьям в государственных и благотворительных хосписах предоставляется бесплатно по полису ОМС.
Дома или в хосписе
Большинству детей лучше в привычной обстановке – рядом с родными людьми и любимыми игрушками, поэтому часто помощь стараются организовать на дому. Выездные службы приезжают к семье, привозят необходимое оборудование и поддерживают связь с семьей, в том числе в экстренных случаях. Для процедур, которые невозможно или небезопасно выполнять дома, таким пациентам доступен дневной стационар. Если дома справиться трудно, тогда выбор падает на детские хосписы. Это не “последняя остановка”, а место, где ребенку и родителям помогают пройти трудное время с заботой и вниманием. Многие дети приходят туда на время, чтобы подобрать лечение, и потом снова возвращаются домой.
Говорить с ребенком честно и бережно
Дети понимают больше, чем мы думаем. Долгое время в медицине господствовала концепция «святой лжи», когда от ребенка скрывали тяжесть его состояния. Однако практика доказала: дети, даже самые маленькие, почти всегда чувствуют, что с ними происходит что-то серьезное, а замалчивание и избегание проблемы лишь усиливает их страх и одиночество.
Сегодня специалисты паллиативной помощи рекомендуют выстраивать с ребенком честный и бережный диалог, чтобы он понимал – его не бросили, его любят, он не остался один со своей бедой. Психологи помогают родителям найти слова, подходящие возрасту ребенка, и могут подсказать, как отвечать на вопросы, на которые так страшно отвечать.
Родителям тоже нужна поддержка
В детском паллиативе в центре заботы находится не только маленький пациент, но и вся его семья. Родители годами живут в состоянии колоссального психологического, физического и финансового истощения, а ведь им нужно оставаться сильными ради ребенка, поэтому помощь им необходима не меньше.
Специалисты паллиативной помощи часто напоминают взрослым, что просить о помощи, говорить о своих чувствах и принимать поддержку – не слабость. Это нормально и очень важно.
Когда приходит прощание
Даже ожидаемая и неизбежная, смерть ребенка – это абсолютная, невыносимая трагедия, которая противоречит самой природе. Сколько бы ни длилась болезнь, сколько бы слов ни было сказано, быть полностью готовым к этому событию невозможно. Поэтому многие паллиативные службы сопровождают семьи в период утраты: предлагают консультации психолога, направляют в группы поддержки, организуют встречи с людьми, которые пережили подобное.
Мы понимаем, что тема этой статьи очень тяжелая, но еще мы знаем, как сильно пугает неизвестность. Чтобы в самый трудный момент вы не остались одни с бюрократией и паникой, мы можем заранее составить для вас памятку: какие телефоны должны быть под рукой, какие документы необходимо оформить в первую очередь и кто сможет взять на себя все организационные хлопоты, чтобы вы могли просто быть рядом с семьей.
Возможно, вам будет интересно:
